姿愛 - 第二章　兩份異常的報告

星願三歲那年，星耀的妻子再次懷孕了。

得知懷的是龍鳳胎時，夫妻倆並沒有立刻表現出太多喜悅。

產檢室裡，醫師將超音波畫面轉向他們，指著螢幕上的兩個小小身影。

「這裡是一個，旁邊還有一個。」

妻子愣了好幾秒。

「兩個？」

「對，是雙胞胎。從目前的檢查來看，很可能是一男一女。」

醫師笑著向他們道喜，星耀卻只是緊緊盯著螢幕。

兩個孩子的心臟都在跳動。

一下，又一下。

看起來有力而穩定。

可是星耀腦中浮現的，卻是星願在八個月大時仍坐不穩的模樣，以及醫師將天使症候群診斷書交到他們手上的那一天。

妻子像是察覺他的不安，伸手握住他的手。

「醫生說他們現在都很好。」

「現在很好，不代表出生後一定沒事。」

星耀的聲音很低。

妻子的笑容慢慢淡了下來。

自從星願確診後，他們的生活便完全改變了。

星願幾乎沒有口語，走路時搖搖晃晃，晚上也常常無法安穩入睡。她需要接受物理治療、職能治療、語言治療，還要定期追蹤腦波。

她開心時會不停拍手，興奮地發出笑聲；難受時卻無法清楚告訴父母哪裡不舒服。

星耀已經學會從她的表情、動作和不同的聲音判斷她的需求。

然而，他仍舊無法忘記自己第一次問醫師的那句話。

——她以後會叫爸爸嗎？

直到現在，星願仍然沒有清楚喊過他。

有時候她望著他，會發出模糊的「啊、吧」聲，星耀知道那可能只是無意義的發音，卻還是每次都會立刻回應。

「爸爸在。」

因為他害怕只要自己慢了一秒，就會錯過女兒真正想叫他的那一次。

懷孕期間，妻子接受了比一般孕婦更多的檢查。

星耀將星願的基因報告、姿愛與姿妍的病歷資料全部重新整理，帶去產前遺傳諮詢。

醫師看完資料後，向他們解釋，星願的天使症候群不一定代表下一胎也會發生相同疾病，實際風險仍需依星願的致病機轉以及父母的檢查結果判斷。

即使如此，星耀仍然無法放心。

每次產檢，他都會問相同的問題。

「他們的大腦發育正常嗎？」

「心臟呢？」

「四肢有沒有異常？」

「出生後可以立刻做基因檢查嗎？」

妻子有時會忍不住拉住他。

「你一次問慢一點，讓醫生回答。」

星耀卻只是拿著筆，把醫師所說的每一句話都記錄下來。

他不敢再相信「看起來正常」。

因為星願剛出生時，也曾經看起來那麼健康。

懷孕第三十四週，妻子突然出現規律宮縮。

龍鳳胎比預產期提早來到這個世界。

產房外的紅燈亮了將近四個小時。

星耀抱著星願坐在長椅上。

星願似乎感受到周圍緊張的氣氛，不像平常那樣一直笑，只是安靜地靠在父親懷裡，手指反覆摸著他胸前的衣服。

「媽媽在裡面。」

星耀握住她的手。

「弟弟和妹妹也在裡面。」

星願抬頭看他，嘴裡發出一聲含糊的音。

「啊……」

「對，妳要當姊姊了。」

星耀努力對她露出笑容。

「以後要和爸爸一起照顧他們。」

話才說完，產房內忽然傳來第一道嬰兒哭聲。

聲音響亮而急促。

沒過多久，第二道較為微弱的哭聲也跟著出現。

星耀立刻站了起來。

星願被他的動作嚇到，開始不安地揮動雙手。

「沒事，沒事。」

他趕緊把女兒抱緊。

「是弟弟妹妹出生了。」

產房的門終於打開。

護理師先抱出一名裹著粉色包巾的女嬰。

「姊姊先出生，兩千一百六十公克。」

另一位護理師隨後抱出男嬰。

「弟弟兩千零八十公克。兩個孩子都是早產兒，需要先送新生兒照護病房觀察。」

星耀看著兩個孩子，第一句問的卻不是能不能抱他們。

「他們有沒有明顯異常？」

護理師愣了一下。

「目前生命徵象還算穩定，只是體重偏低，呼吸也需要觀察。」

「可以立刻請家族遺傳科會診嗎？」

「先生，孩子才剛出生——」

「大女兒患有天使症候群，家裡還有複雜的罕見疾病病史。」

星耀拿出早已準備好的資料夾。

「產前遺傳諮詢時已經留過紀錄，醫師說孩子出生後可以進一步評估。」

護理師看著他手中厚厚的資料，終於明白他不是臨時起意。

「我們會先請新生兒科醫師評估，再協助聯絡遺傳科。」

「兩個都要檢查。」

星耀補上一句。

「不只是弟弟，妹妹也要。」

妻子被推出產房時，臉色蒼白得幾乎沒有血色。

她一看見星耀，立刻抓住他的手。

「孩子呢？」

「送去新生兒照護病房了。」

「他們平安嗎？」

「目前平安，只是早產，需要觀察。」

妻子閉上眼睛，眼淚順著眼角流了下來。

「名字呢？」

星耀回頭看向那扇已經關上的門。

他們早在懷孕期間就討論過許多名字，卻一直不敢真正決定。

不是因為不期待，而是因為太害怕失去。

如今兩個孩子都已經出生，星耀終於能將名字說出口。

「姊姊叫星妤。」

妻子輕聲重複：

「星妤……」

「弟弟叫星澤。」

星願像是聽見了什麼，忽然興奮地拍了兩下手。

「啊！啊！」

星耀低頭看她。

「妳也喜歡弟弟妹妹的名字嗎？」

星願咧開嘴笑了。

妻子看著父女倆，虛弱的臉上終於出現一絲笑意。

然而，那份喜悅並沒有持續太久。

星妤與星澤住進新生兒照護病房後，兩人都出現了一些不能完全用早產解釋的狀況。

星妤喝奶的情況很不穩定。

有時她能喝完大部分奶量，有時卻會突然嘔吐、精神變差。幾次抽血檢查中，她的血糖偏低，電解質數值也出現過異常。

星澤則全身顯得比一般早產兒更加柔軟。

護理師替他換尿布時，發現他的四肢張力偏低；抽血後，針孔周圍也出現了比預期更大片的瘀青。

星耀每天隔著保溫箱看他們。

女兒的鼻子接著細細的管線，兒子的手背上貼著固定點滴的膠帶。

他想起姿愛。

也想起姿妍。

更想起星願被確診前，那些最初看似不嚴重的小異常。

「不能只當成早產。」

他對新生兒科醫師說。

「我希望家族遺傳科現在就來評估。」

醫師沒有拒絕。

因為兩個孩子的症狀確實需要進一步釐清。

遺傳科醫師來到病房時，先查看了星妤與星澤的身體狀況，接著重新確認整個家族病史。

「兩個孩子不一定是同一種問題。」

醫師說。

「即使是龍鳳胎，他們來自不同的卵子與精子，遺傳到的基因組合也不同。」

星耀站在保溫箱旁，雙手緊緊握著欄杆。

「能做什麼檢查？」

「我們會依照目前的症狀安排代謝、內分泌、凝血功能、肌肉酵素與相關基因檢測。如果初步結果無法解釋，也可能需要更廣泛的基因分析。」

「全部做。」

妻子坐在輪椅上，聽見這句話後抬頭看他。

「星耀……」

「我們不能再等。」

「我不是不讓他們檢查。」

她的聲音帶著生產後的虛弱。

「可是你要做好心理準備。結果不一定是正常的。」

星耀沉默了。

他當然知道。

正因為知道，他才更加恐懼。

星願的檢查結果出來以前，他也曾經抱著一絲希望，覺得也許只是發展比較慢。

後來那份報告徹底打破了他的幻想。

現在，他面前有兩個更小的孩子。

而他必須再次等待命運把答案交到手上。

星妤與星澤接受檢查時，星耀全程站在旁邊。

星妤抽血時哭得非常大聲，小臉漲得通紅。

星澤的哭聲卻很微弱，雙腿只輕輕踢了幾下。

「他為什麼哭得這麼小聲？」

星耀立刻問。

護理師安慰道：

「早產兒本來就可能比較沒有力氣。」

星耀沒有因此放心。

「請把這一點記錄下來。」

護理師看了他一眼，仍舊在病歷上補充紀錄。

幾天後，第一批檢查結果陸續出現異常。

星妤的荷爾蒙與電解質數值引起了內分泌科醫師的注意，眼科初步檢查也發現，她對光線的反應與一般嬰兒不同。

星澤的肌肉酵素明顯升高，凝血檢查同樣不正常。

醫師沒有立刻下診斷，只告訴夫妻倆，兩個孩子都需要更深入的基因檢測。

「都不正常嗎？」

妻子問。

她的聲音輕得幾乎快要消失。

醫師謹慎地回答：

「目前只能說，都出現了需要追蹤的異常。」

妻子低下頭，雙手開始發抖。

「星願已經有天使症候群了。」

她喃喃道。

「為什麼連他們也……」

星耀蹲到她面前。

「報告還沒有全部出來。」

「可是你明明也知道。」

妻子抬起滿是淚水的眼睛。

「你從孩子出生那天就知道可能有問題，所以你才那麼急著叫遺傳科過來。」

星耀無法否認。

他不是知道。

他只是太熟悉那種不祥的感覺。

那些旁人眼中微不足道的異常，最後往往會成為漫長疾病的開端。

妻子用手遮住臉，壓抑地哭了起來。

「是我們害了他們嗎？」

「不是。」

「三個孩子都有問題，怎麼可能不是？」

星耀握住她冰冷的手。

「孩子不是被我們害成這樣的。」

「可是他們為什麼一出生就要受苦？」

「我不知道。」

這一次，星耀沒有再勉強給出一個答案。

他只能誠實地說：

「我真的不知道。」

保溫箱裡，星妤突然動了一下。

她皺著小臉，像是因為不舒服而想哭。

另一邊的星澤依然安靜地躺著，胸口隨著呼吸輕輕起伏。

星耀站起來，先把手放在星妤的保溫箱上，又走到星澤身旁。

「但是我們提早發現了。」

他背對著妻子，聲音逐漸堅定。

「星願是八個月大才真正開始檢查。這一次，他們一出生就有醫師追蹤。」

妻子抬起頭。

「如果是需要吃藥的病，我們就讓他們吃藥。」

「如果是需要復健的病，我們就陪他們復健。」

「如果他們以後看不見、走不了，或是身體比其他孩子脆弱……」

星耀停頓了一下。

他的喉嚨像被什麼堵住，卻還是繼續說了下去。

「我們就重新學著怎麼照顧他們。」

妻子的眼淚不停落下。

「那星願呢？」

「她也是我們的孩子。」

星耀回頭看向病房外。

此刻的星願正由外婆照顧，還不知道自己的弟弟妹妹也可能和她一樣，需要面對與其他孩子不同的人生。

「三個都一樣。」

星耀說。

「一個都不能放棄。」

兩週後，兩份完整的基因報告被送進家族遺傳科診間。

桌上放著星妤的報告。

也放著星澤的報告。

星耀與妻子並肩坐在醫師面前。

誰都沒有先開口。

醫師先翻開星妤的資料，神情十分嚴肅。

「我們已經確認，星妤身上有兩項不同的遺傳性疾病。」

妻子的臉色瞬間蒼白。

醫師隨後將手放到星澤的報告上。

「星澤的檢查結果，也發現了兩種罕見疾病。」

診間裡陷入一片死寂。

星耀看著桌上的兩份報告，耳邊忽然什麼聲音都聽不見了。

他原以為自己已經做好準備。

可當答案真的出現在眼前時，他才發現，所謂的心理準備根本不存在。

星願，一種罕見疾病。

星妤，兩種。

星澤，也是兩種。

三個孩子，沒有一個能夠平安躲過那道看不見的命運。

妻子緊緊抓住星耀的手。

「醫生……」

她顫抖地問：

「他們到底得了什麼病？」

醫師將兩份報告慢慢轉向他們。

「我們一項一項說明。」

窗外的陽光照進診間，落在那幾張印滿基因符號與檢驗數值的白紙上。

星耀深吸了一口氣，握緊妻子的手。

他知道，從這一刻開始，他們一家人的生活將再次被徹底改變。

但他沒有逃開。

「請說。」

星耀看著醫師。

「不管是什麼，我們都要知道。」46Please respect copyright.ＰＥＮＡＮＡxqzWJfVrGZ
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