姿愛 - 第一章　不會說話的星願

星願出生那天，哭聲很小。

產房外，星耀等了將近七個小時。

當護理師抱著女嬰走出來，笑著告訴他母女平安時，他站在原地愣了很久，才敢伸出手把孩子接過來。

女嬰被粉色包巾裹得嚴嚴實實，只露出一張紅紅的小臉。她閉著眼睛，嘴巴微微張著，呼吸又輕又快。

星耀低頭看著她，眼眶一下便紅了。

這不是他們的第一個孩子。

第一胎在還沒有成形以前，就悄悄離開了。

那一次，妻子躺在病床上，哭著問他是不是自己沒有保護好孩子。星耀抱著她，一遍又一遍地說不是她的錯，可連他自己都不知道，這句話究竟是在安慰妻子，還是在安慰自己。

所以當這個女兒平安出生時，他幾乎不敢相信。

他小心翼翼地碰了碰孩子的臉。

「妳真的來了。」

女嬰像是聽見了父親的聲音，手指輕輕動了一下。

星耀立刻握住那隻小手。

「妳叫星願。」

這個名字，是他早就想好的。

因為她是失去之後重新落進他們生命裡的願望。

只是沒有人知道，這個願望從出生的那一天起，便已經帶著一道無法被肉眼看見的裂痕。

星願滿月以前，看起來和一般孩子沒有太大不同。

她會喝奶，會睡覺，也會在父母抱她時安靜下來。

唯一讓妻子覺得奇怪的是，星願不太容易被逗笑。

有時候她盯著天花板，一看就是很久，像是在看某個不存在的東西。

「新生兒本來就這樣吧。」

妻子抱著女兒，輕聲說。

星耀沒有回答。

他坐在床邊，看著星願的小臉，眉頭始終沒有鬆開。

妻子知道他在想什麼。

星耀有一個姊姊，名叫姿愛。

還有一個妹妹，名叫姿妍。

姿愛從小就有多方面的發展與精神問題，人生大半時間都在學校、醫院與治療之間度過。

姿妍則患有多種罕見疾病，從幼年開始就承受著常人無法想像的疼痛。

星耀很少主動談起她們。

可每當夜深，他看著熟睡中的女兒，總會想起姊姊與妹妹曾經躺在病床上的模樣。

那些畫面像釘子一樣留在腦海裡。

拔不出來，也忘不掉。

星願出生第三週，星耀便拿出了一張掛號單。

妻子低頭一看。

上面寫著——家族遺傳科。

「她才出生多久？」

妻子抱著女兒，臉上滿是不解。

「新生兒篩檢都正常，醫生也說她目前沒有問題。」

「那不代表什麼都查得出來。」

星耀一邊整理外出包，一邊回答。

奶瓶、尿布、濕紙巾、紗布巾和替換衣物，全被他分門別類放好。

「我已經把姿愛和姿妍的資料都整理好了。」

妻子的神情慢慢變了。

「你真的要帶她去做遺傳檢查？」

「對。」

「可她現在看起來很健康。」

星耀停下動作。

他抬頭看向妻子懷裡的星願。

小女孩正安靜地睡著，臉頰粉嫩，睫毛細細的，完全不像一個可能有問題的孩子。

可他沒有因此動搖。

「姿妍出生的時候，也沒有人知道她後來會變成那樣。」

妻子沉默了。

「我不是說星願一定有病。」星耀的聲音低了下來，「我只是不能等到她真的出現症狀，才後悔當初沒有查。」

他的態度太堅決。

最後，妻子只能抱著孩子跟他一起去了醫院。

家族遺傳科的診間比一般小兒科安靜許多。

醫師接過星耀準備的資料，一頁一頁仔細翻閱。

「家族病史確實比較複雜。」

醫師抬頭看了夫妻倆一眼。

「不過你們要先理解，家族裡有人罹患疾病，不代表孩子一定會出現相同問題。有些疾病可能遺傳，有些可能是新生突變，也有些彼此之間完全沒有關聯。」

「能查的都查。」

星耀回答得沒有一絲猶豫。

妻子轉頭看了他一眼。

醫師沉默片刻，又低頭看向星願。

「孩子現在還小，很多神經發展方面的狀況不會立刻表現出來。可以先做基礎評估，再依成長情況追蹤。」

「現在不能直接做完整基因檢查嗎？」

「可以，但不一定所有結果都能立即解釋，也可能發現意義不明的變異。」

「我接受。」

星耀說。

「只要有任何可能，我都想知道。」

採血時，星願哭得滿臉通紅。

她的手臂太細，護理師找了好一會兒才找到適合的位置。

針刺進去的瞬間，她突然尖聲哭了起來。

星耀立刻站到檢查台旁。

「不能再輕一點嗎？」

護理師無奈地看了他一眼。

「爸爸，我們已經很小心了。」

妻子伸手拉住他的衣角。

「你不要嚇到人家。」

星耀沒有退開。

他一直盯著女兒，直到採血結束，才立刻將她抱進懷裡。

「好了，不哭了。」

星願哭得全身發抖，臉埋在父親胸口，小手緊緊抓住他的衣服。

星耀低頭親了親她的頭髮。

那一刻，他甚至有些後悔。

可只要想到姿愛和姿妍，他便告訴自己，這一點疼痛總比未來毫無準備要好。

報告不會立刻出來。

醫師安排了後續追蹤，並提醒他們觀察孩子的發展。

最初幾個月，星願並沒有表現出太明顯的異常。

只是她翻身得比較慢。

同齡孩子已經能夠趴著抬頭時，她仍然常常軟軟地趴在床上。

五個月時，她還無法穩定地撐起上半身。

六個月時，她開始頻繁地笑。

不是被逗笑，也不是看見熟悉的人才笑。

有時候她只是看著燈光，就會突然發出咯咯的笑聲。

一開始，夫妻倆還覺得她很可愛。

妻子抱著她說：

「我們星願怎麼這麼愛笑？」

星願揮舞著雙手，笑得更開心。

可是很快，他們便發現不對勁。

星願的笑聲很多，卻很少發出有意義的牙牙學語。

她不太會模仿父母的聲音，也很少對自己的名字產生穩定反應。

她的手臂時常不受控制地揮動，身體也比一般嬰兒更容易失去平衡。

到了八個月，她仍然坐不穩。

妻子終於開始害怕。

「是不是我們太緊張了？」

她坐在地墊上，雙手扶著星願的腰。

一鬆手，星願便立刻向旁邊倒去。

可是她沒有哭。

反而躺在軟墊上笑了起來。

那個笑容天真又燦爛。

妻子卻看得眼眶發紅。

星耀蹲下來，把女兒抱起。

「明天回醫院。」

這一次，妻子沒有反對。

醫師重新評估了星願的發展狀況，又安排腦波、發展評估與更精細的遺傳檢查。

等待結果的那段時間，是夫妻倆最難熬的日子。

妻子開始反覆責怪自己。

「是不是懷孕的時候我做錯了什麼？」

「不是。」

星耀每天都會回答同樣的話。

「是不是因為第一胎滑掉後，我太快又懷孕？」

「不是。」

「是不是我吃過什麼不該吃的東西？」

「不是妳的錯。」

每一次，他都說得很堅定。

可夜深人靜時，他也會坐在客廳裡，看著姊姊與妹妹留下的舊照片。

照片裡的姿愛抱著兔子玩偶，笑得有些靦腆。

另一張照片中，姿妍坐在輪椅上，懷裡抱著鯊魚娃娃。

星耀盯著她們看了很久。

「不要再來一次。」

他低聲說。

「拜託，不要讓我的孩子再走妳們走過的路。」

一個月後，醫院通知他們回診。

診間裡，醫師面前放著一份厚厚的報告。

星耀一坐下，視線便落在那疊紙上。

妻子抱著星願，手指不停顫抖。

醫師沒有立刻開口。

那幾秒鐘安靜得可怕。

最後，醫師將報告轉向他們。

「檢查結果顯示，星願在第十五號染色體相關區域出現異常，符合天使症候群的診斷。」

妻子的臉瞬間失去血色。

「天使……症候群？」

她像是沒有聽懂。

星耀卻一動也不動。

他早就查過許多罕見疾病。

所以他知道這個名字。

也知道這個名字代表什麼。

醫師繼續說：

「這是一種罕見的神經發展疾病。孩子可能會有明顯的發展遲緩、嚴重語言障礙、動作協調困難，也可能出現癲癇和睡眠問題。」

妻子低頭看著懷裡的女兒。

星願正抬頭對她笑。

她笑得那麼開心，完全不知道自己的人生已經被一份報告寫下了不同的方向。

「她以後會好嗎？」

妻子的聲音顫抖。

醫師沉默了一下。

「這個疾病目前沒有根治方式，但可以透過早期療育、物理治療、職能治療、語言與溝通訓練，幫助她發展能力。」

星耀終於開口。

「她以後會說話嗎？」

醫師看向他。

「有些孩子能發展出少量單字，但很多患者無法使用完整口語，需要依靠手勢、圖片或輔助溝通工具。」

星耀的嘴唇動了一下。

「她會叫爸爸嗎？」

這次，醫師沒有立刻回答。

「無法保證。」

短短四個字，像重重砸在星耀胸口。

他低下頭，看著星願。

女兒正伸手抓他的袖口，嘴裡發出模糊的聲音。

「啊……啊……」

那不是爸爸。

甚至算不上有意義的發音。

可星耀還是立刻握住她的手。

妻子終於忍不住哭了。

「為什麼是她？」

她抱緊女兒，眼淚一滴一滴落在星願的頭髮上。

「她才這麼小……」

星願感覺到母親在哭，卻沒有理解發生了什麼。

她伸出手，胡亂摸了摸母親的臉，然後又笑了。

那個笑容讓妻子哭得更厲害。

星耀坐在旁邊，一直沒有掉淚。

他只是將報告一頁一頁收進資料夾裡。

動作平靜得近乎僵硬。

醫師提醒他們之後需要安排早期療育、神經科與復健科追蹤，他都一一記下來。

直到走出診間，妻子才停下腳步。

「你為什麼不哭？」

星耀抱著星願，站在醫院長廊中央。

他低頭看著女兒。

過了很久，才回答：

「因為我不能現在倒下。」

妻子的眼淚又落了下來。

「可是我好怕。」

星耀伸出手，將她拉進懷裡。

星願被夾在父母中間，仍然不斷發出開心的笑聲。

「我也怕。」

星耀終於承認。

他的聲音很低，幾乎快要聽不見。

「我怕她不會走，怕她不會說話，怕她有一天癲癇發作，怕她被別人欺負，怕我們老了以後沒有人照顧她。」

每說一句，他的眼眶就更紅一分。

「可是她已經來了。」

星耀低頭看著懷裡的女兒。

星願睜著清澈的眼睛，也正看著他。

「她不是一份錯誤的報告。」

「她是我們的女兒。」

妻子捂著嘴，哭得說不出話。

星耀低下頭，用額頭輕輕碰了碰星願。

「妳不會說話也沒關係。」

他的聲音終於開始顫抖。

「妳慢一點也沒關係。」

「妳一輩子都學不會叫爸爸，也沒關係。」

眼淚從他的臉上落下來。

星願伸出手，碰到了他的眼角。

接著，她笑了。

那笑容像一道毫無陰影的光。

星耀握住她的小手，閉上眼睛。

「爸爸會學著聽懂妳。」

「妳不會說，爸爸就看妳的手。」

「妳不會走，爸爸就抱妳。」

「妳一輩子都需要人照顧，爸爸就照顧妳一輩子。」

醫院長廊裡，人來人往。

沒有人知道，這個家庭才剛剛接受一個足以改變一生的診斷。

也沒有人知道，幾年以後，星願還會迎來一對龍鳳胎弟妹。

而那兩個孩子，也會各自帶著兩種罕見疾病，走進這個家庭。

此刻的星耀只知道一件事。

他抱著的女兒，叫星願。

是他失去第一個孩子後，好不容易才等來的願望。

即使她不會說話。

即使她往後的人生與其他孩子不同。

她依然是他最珍貴的女兒。

也是這個家裡，第一顆落下來的星。45Please respect copyright.ＰＥＮＡＮＡF8YxXHZqHk
45Please respect copyright.ＰＥＮＡＮＡNpzgJSGUT9

ns216.73.217.9da2

Reading Theme:

Font Size:

Line Spacing:

Paragraph Spacing:

Load the next issue automatically