姿愛 - 第三章　四種罕見疾病

診間裡安靜得只剩下冷氣運轉的聲音。

星耀坐得筆直，右手緊緊握住妻子的手。

他的目光始終沒有離開桌上的兩份報告。

星妤一份。

星澤一份。

兩個孩子的名字印在不同的紙張上，旁邊密密麻麻寫滿了基因編號、檢驗數值與醫學術語。

星耀看不懂全部內容。

但他看得懂醫師的表情。

那不是可以輕鬆說出口的結果。

妻子的手一直發抖。

她甚至不敢再看報告，只能盯著醫師，小聲問：

「先說星妤的，好嗎？」

遺傳科醫師點了點頭。

他將星妤的報告往前推了一些。

「星妤目前確認有兩種疾病。」

星耀的呼吸停了一瞬。

「第一種，是先天性腎上腺增生症。」

妻子茫然地眨了眨眼睛。

「腎上腺……增生？」

醫師拿出一張簡單的圖，指向位於腎臟上方的兩個小器官。

「腎上腺負責製造身體需要的幾種荷爾蒙。星妤的基因變異會影響其中一條製造路徑，讓她無法產生足夠的皮質醇，身體也可能無法正常維持鹽分與水分。」

星耀立刻問：

「會怎麼樣？」

「平常可能出現食慾差、嘔吐、體重增加不理想、容易疲倦等狀況。如果遇到發燒、感染、腹瀉、嚴重嘔吐或其他身體壓力，可能發生腎上腺危象。」

「危象是什麼意思？」

「低血糖、嚴重脫水、電解質混亂、血壓下降，嚴重時會有生命危險。」

妻子的臉色瞬間變得蒼白。

「她才剛出生。」

醫師語氣溫和地說：

「正因為很早發現，現在就能開始治療。她需要規律服藥，模擬身體原本應該製造的荷爾蒙。平時只要控制穩定，可以正常生活。」

星耀的眉頭沒有鬆開。

「發燒的時候呢？」

「生病或遭遇重大壓力時，藥量需要依照醫師指示增加。你們之後會接受完整衛教，也要準備緊急注射藥物。」

「我們自己打？」

「必要時要會。」

妻子低頭看著自己的手。

她像是已經想像到未來某一天，星妤突然失去力氣、嘔吐或意識不清，而她必須親手替孩子注射救命的藥。

「如果我們沒發現呢？」她問。

醫師停頓了一下。

「若是嚴重型，又沒有及時治療，風險會很高。」

妻子的眼淚立刻掉了下來。

星耀卻只將她的手握得更緊。

「第二種呢？」

他的聲音沙啞，卻沒有逃避。

醫師翻到下一頁。

「星妤的眼科檢查與基因檢測也顯示，她患有遺傳性視網膜失養症。」

妻子抬起頭。

「她的眼睛怎麼了？」

「視網膜是接收光線的地方。星妤的視網膜細胞會比一般人更早退化。」

「會看不見嗎？」

這次是星耀問的。

醫師沒有立刻給出絕對答案。

「每個人的進展速度不同。她現在年紀太小，還不能精確判斷未來能保留多少視力。但從檢查來看，她之後可能先出現夜間視力差、怕暗、視野縮小，再逐漸影響中央視力。」

妻子捂住嘴。

「所以她以後可能失明？」

「有這個可能。」

那一句話落下後，整間診室彷彿更安靜了。

妻子的眼淚不停往下掉。

「她又要吃一輩子的藥，又可能看不見……」

星耀沒有說話。

他的腦中浮現出保溫箱裡那個小小的女嬰。

星妤出生時哭聲很響亮。

她總是比弟弟更有力氣，餓了會哭，尿布濕了也會哭，像是在努力告訴所有人她的存在。

可現在，醫師卻說她的世界可能會一點一點暗下來。

星耀抬頭看向醫師。

「有辦法阻止嗎？」

「目前有些遺傳性視網膜疾病已有特定治療方向，但必須看她實際的基因型。即使沒有適用的根治治療，也可以透過低視能訓練、輔具與環境調整，協助她保有生活能力。」

「我要最早開始。」

「我們會安排眼科長期追蹤。」

星耀點了點頭，把每一個字都記了下來。

妻子卻忽然哭著說：

「她到底做錯了什麼？」

醫師沒有回答。

因為沒有人能回答。

星妤沒有做錯任何事。

她只是在出生以前，就已經被基因寫下了不同的人生。

過了很久，星耀才開口。

「換星澤。」

妻子猛地抬頭看他。

「你不休息一下嗎？」

「不用。」

星耀盯著另一份報告。

他害怕。

但他更害怕未知。

遺傳科醫師將星澤的報告放到兩人面前。

「星澤同樣確認有兩種疾病。」

星耀的手指微微收緊。

「第一種，是杜興氏肌肉失養症。」

即使早已想過可能是肌肉方面的疾病，真正聽見診斷時，星耀仍覺得胸口被重重撞了一下。

「是會慢慢不能走的那一種嗎？」

醫師看向他。

「你聽過？」

「我查過。」

自從星澤的肌肉酵素異常後，星耀幾乎把所有可能的疾病都找過一遍。

他最不願意看到的名字，最後還是出現在報告上。

醫師點頭。

「杜興氏肌肉失養症會造成肌肉逐漸失去力量。多數孩子在幼兒期開始出現走路較晚、容易跌倒、跑跳困難、上樓吃力等情形。」

妻子顫抖地問：

「他現在還這麼小，已經有症狀了嗎？」

「他目前的肌張力偏低，哭聲較弱，加上肌肉酵素顯著升高，和基因結果相符。」

「他以後真的會不能走嗎？」

醫師沉默了一瞬。

「大部分患者的行動能力會逐漸下降。隨著醫療進步，治療能延緩退化，但仍需要面對長期的肌力喪失。」

妻子低下頭，眼淚滴落在自己的手背上。

星耀則繼續問：

「除了腿，還會影響哪裡？」

「心臟和呼吸肌。」

「心臟也會退化？」

「可能出現心肌病變，因此需要從小定期做心臟檢查。呼吸功能也要長期追蹤。」

星耀閉上眼睛。

那一瞬間，他想起姿妍失去行走能力後的模樣。

輪椅。

復健。

身體疼痛。

一次次住院。

他原本以為自己最害怕的是孩子不能走。

現在才明白，他更害怕的是孩子連呼吸都會逐漸變得困難。

妻子抓住星耀的手臂。

「星耀，我不想聽了。」

「要聽。」

他的聲音顫抖。

「我們一定要聽完。」

因為他們不是只需要知道疾病的名字。

他們必須知道孩子未來可能遇到的每一種危險。

只有這樣，才能在危險來臨時保住他。

醫師看著他們，緩緩翻到下一頁。

「星澤的第二種疾病，是血友病A型。」

妻子抬起滿是淚水的臉。

「血友病？」

「他的凝血因子不足，血液不容易正常凝固。」

星耀立刻想起星澤抽血後手臂上那一大片瘀青。

「所以他才會瘀青？」

「對。」

「如果跌倒呢？」

「可能造成較嚴重的出血。最常見的是關節或肌肉出血。如果撞到頭，即使外表沒有明顯傷口，也可能發生顱內出血。」

妻子的臉色已經白得近乎透明。

「可是他有肌肉失養症，本來就會容易跌倒。」

醫師點頭。

「這也是照顧上比較困難的地方。」

一句話，將最殘酷的現實攤在夫妻倆面前。

杜興氏肌肉失養症會讓星澤走路不穩、肌肉無力、容易跌倒。

血友病卻讓每一次跌倒都可能變成危險。

一個疾病讓他無法避免碰撞。

另一個疾病讓碰撞的代價變得更高。

星耀死死盯著報告。

他的眼睛已經發紅，卻仍沒有掉下一滴淚。

「怎麼治療？」

「血友病可以依病情定期補充凝血因子，減少自發性出血與關節損傷。杜興氏肌肉失養症則會由神經肌肉團隊評估治療，包括藥物、復健、心肺追蹤與適合的輔具。」

「所以兩種都要一直治療？」

「是。」

「要多久？」

醫師看著他。

「長期。」

星耀明白那是比較委婉的說法。

真正的答案是——

一輩子。

診間裡再一次陷入沉默。

妻子忽然將臉埋進雙手，痛哭出聲。

「星願已經有天使症候群了。」

「她不會說話，走路也不穩，還可能癲癇。」

「現在星妤要一輩子吃藥，還可能看不見。」

「星澤以後可能不能走，還不能受傷。」

她的聲音越來越崩潰。

「三個孩子，五種罕見疾病……」

「為什麼會這樣？」

「我們到底做錯了什麼？」

星耀再也無法保持平靜。

他站起來，將妻子緊緊抱進懷裡。

她哭得全身發抖，雙手抓住他的衣服，像是快要沉入水底的人抓住唯一的浮木。

星耀的下巴抵著她的頭髮。

他的眼淚終於落了下來。

「我們沒有做錯。」

「可是他們會受很多苦。」

「我知道。」

「我們可能照顧不了。」

「那就學。」

星耀的聲音已經完全沙啞。

「不會打緊急針，我們就學。」

「不知道怎麼照顧低視力的孩子，我們就學。」

「不會照顧肌肉失養症和血友病，我們也學。」

妻子抬起頭。

「可是星願也需要我們。」

「三個都需要。」

「我們只有兩個人。」

星耀看著她哭紅的眼睛。

這一次，他沒有說出「我一定做得到」這種話。

因為他知道，光靠意志並不能解決所有事情。

他們會疲倦。

會害怕。

會崩潰。

也可能在無數個夜晚裡懷疑自己能不能繼續走下去。

但星耀仍然握住妻子的肩膀，一字一句地說：

「那我們就去找醫師、護理師、復健師、社工。」

「找所有能幫忙的人。」

「我們不需要假裝自己什麼都能做到。」

「可是我們不能因為害怕，就不要他們。」

妻子的眼淚不停流下。

「我沒有不要他們。」

「我知道。」

星耀重新抱緊她。

「妳只是太痛了。」

醫師沒有打斷他們。

直到夫妻倆的情緒稍微平復，才繼續說明後續安排。

星妤需要轉介小兒內分泌科、眼科與營養團隊。

星澤則需要神經肌肉科、血液科、心臟科、胸腔與復健團隊共同追蹤。

兩個孩子還沒離開新生兒照護病房，未來的回診單便已經排滿。

每一張掛號單都代表一個新的科別。

也代表一種新的擔憂。

離開診間時，星耀手上多了兩個厚厚的資料夾。

一個是星妤的。

一個是星澤的。

他原本為星願準備的資料夾已經放滿了評估報告、療育紀錄與腦波檢查結果。

現在，他還要再替兩個孩子建立新的病歷。

妻子站在醫院長廊上，忽然停下腳步。

「你後悔嗎？」

星耀回頭看她。

「後悔什麼？」

「後悔我們又生了孩子。」

她不敢看他的眼睛。

「如果沒有這對龍鳳胎，他們就不用受這些苦，我們也能把全部心力放在星願身上。」

星耀沉默了很久。

他沒有立刻否認。

因為在聽見診斷的某個瞬間，他也曾閃過一個念頭。

如果他們沒有再次懷孕，是不是就不會有今天？

但他很快便想起保溫箱裡的兩張小臉。

星妤哭得響亮的模樣。

星澤安靜睜著眼睛看他的模樣。

那些孩子不是疾病的集合。

他們有名字。

是星妤。

也是星澤。

「我後悔他們要受苦。」

星耀終於回答。

「但我不後悔他們出生。」

妻子抬起頭。

星耀握住她的手。

「我希望他們健康。」

「可是就算不健康，他們也還是我們的孩子。」

「我不會因為報告不好，就覺得他們不該存在。」

妻子的眼淚再一次落下。

這次，她沒有崩潰大哭。

只是安靜地靠進星耀懷裡。

當天下午，他們一起來到新生兒照護病房。

星妤已經醒了。

她在保溫箱裡微微張開眼睛，對光線似乎有些敏感，很快又把眼睛閉上。

星澤則安靜地躺在另一邊。

他的手臂上還留著抽血後的瘀青，顏色比前一天更深。

妻子站在兩個孩子中間，眼淚悄悄滑落。

「對不起。」

她隔著保溫箱，小聲對孩子說。

星耀站到她身旁。

「不要跟他們道歉。」

「可是我們把這些疾病帶給他們了。」

「不是妳選的，也不是我選的。」

他把手貼在星妤的保溫箱上。

「他們也不需要一出生就聽爸爸媽媽跟他們說對不起。」

妻子轉頭看他。

星耀又看向星澤。

「我們應該跟他們說，我們會陪著他們。」

妻子擦去眼淚，將手放在另一側的箱壁上。

「星妤。」

她輕輕叫出女兒的名字。

「媽媽會記得妳每天的藥。」

「妳害怕看不見的時候，媽媽會牽著妳。」

接著，她轉向星澤。

「星澤。」

「媽媽不會不讓你走路。」

「但你每一次跌倒，媽媽都會在旁邊。」

星耀低下頭，眼淚無聲地落在地板上。

保溫箱裡，星澤的手指忽然動了動。

像是想抓住什麼。

星耀把自己的食指伸進保溫箱的小孔。

星澤慢慢握住了他。

力氣很小。

卻讓星耀整顆心都顫了一下。

「爸爸在。」

他低聲說。

這句話，他曾經對星願說過無數次。

如今，他也要開始對另外兩個孩子說。

「星妤，爸爸在。」

「星澤，爸爸也在。」

「不管你們得了幾種病，爸爸都在。」

病房外，外婆帶著星願來到探視窗前。

星願看見父親後，立刻高興地拍手，嘴裡發出興奮的聲音。

「啊！啊！」

星耀回過頭。

星願隔著玻璃對他笑。

她不知道弟弟妹妹剛被診斷出四種罕見疾病。

也不知道從今天開始，這個家會出現更多藥袋、醫療器材與回診單。

她只知道爸爸在裡面。

弟弟妹妹也在裡面。

星耀看著玻璃外的星願，又看著保溫箱裡的龍鳳胎。

三個孩子。

五種疾病。

這個家從此不會有平凡的人生。

可星耀已經沒有退路。

或者說，他從來沒有想過要後退。

他擦掉眼淚，對星願揮了揮手。

星願笑得更加開心。

那笑容依然像一道光。

穿過冰冷的玻璃，也穿過所有尚未來臨的痛苦。

星耀忽然明白。

他沒有辦法替孩子們選擇健康的身體。

但他至少能讓他們知道——

即使命運沒有善待他們，他們仍然會在愛裡長大。43Please respect copyright.ＰＥＮＡＮＡ7C1PtG00rw
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