姿愛 - 第十二章　雪白色的星安

星安出生後不到十分鐘，星耀便察覺他和其他新生兒不太一樣。

嬰兒被放在保溫台上，哭聲依舊清楚有力，四肢也會隨著哭泣輕輕揮動。

可是燈光照下來時，他的頭髮顯得異常淺淡。

不是一般新生兒常見的稀疏黑髮，也不是偏棕色，而是一種接近雪白的淡金色。

他的眉毛和睫毛也很淺。

皮膚白得近乎透明，細小的血管隱約浮現在薄嫩的肌膚下。

護理師替他擦拭身體時，忍不住多看了兩眼。

星耀立刻注意到了。

「怎麼了？」

護理師搖了搖頭。

「目前生命徵象都很穩定，只是孩子的膚色和毛髮顏色比較淡。」

星耀的身體瞬間僵住。

他想起星妤。

星妤雖然沒有白化症，卻患有遺傳性視網膜失養症，從小便對光線敏感，視力也逐漸退化。

如今剛出生的星安，同樣在明亮燈光下不停瞇著眼睛。

甚至連眼球都出現細微而快速的晃動。

星耀走近保溫台。

「他的眼睛為什麼一直動？」

兒科醫師低頭觀察了一會兒。

「可能是新生兒暫時性的眼球活動，也可能與視覺發育有關。我們會請眼科進一步評估。」

「他的頭髮為什麼是白的？」

「有可能只是天生色素較淡。」

「也有可能是白化症，對不對？」

醫師抬頭看了星耀一眼。

一般家長在孩子剛出生時，不一定會立刻想到這個診斷。

但星耀不一樣。

他已經陪著三個孩子走過五種罕見疾病的確診過程。

他太清楚那些看似微小的不同，最後可能代表什麼。

「需要檢查後才能確定。」

醫師回答。

星耀沒有再追問。

他只是低頭看著星安。

孩子的哭聲逐漸變小，小手在空中抓了幾下。

星耀把食指伸了過去。

星安握住他時，力氣很輕。

「爸爸在。」

星耀低聲說。

無論孩子聽不聽得懂，這句話總是他對每個孩子說的第一句承諾。

妻子躺在產床上，疲憊地轉過頭。

「星耀，讓我看看他。」

護理師將星安包好，小心抱到母親身旁。

妻子第一次真正看清兒子的模樣時，也愣了一下。

「他的頭髮……」

她輕輕摸了摸那層淺得近乎雪白的胎髮。

星安感受到碰觸，微微皺起小臉。

「好漂亮。」

妻子眼裡泛起淚光。

「像下雪一樣。」

星耀沒有回答。

他仍在觀察孩子的眼睛、手腳與呼吸。

妻子抬頭看他。

「你又開始害怕了？」

「他的眼球在震顫。」

「醫生不是說會檢查嗎？」

「還有皮膚和頭髮的顏色。」

妻子低頭看著星安。

她當然也知道，兒子的外表並不只是普通的白皙。

但是經歷過前三個孩子的診斷後，她已經不想再用恐懼迎接一個剛出生的生命。

「就算是白化症，他也還是星安。」

她輕聲說。

星耀閉了閉眼睛。

「我知道。」

「那你先抱抱他。」

星耀遲疑了一下，才從妻子懷裡接過兒子。

他的動作比抱另外三個孩子剛出生時更加小心。

星安的身體很輕，也很柔軟。

星耀托著他的後腦與背部，甚至不敢稍微調整手臂的位置。

妻子看出他的緊張。

「你以前沒有抱得這麼僵硬。」

「他看起來很脆弱。」

「所有新生兒都很脆弱。」

星耀低頭看著孩子。

不知道是不是他的錯覺，星安的一隻手腕似乎比一般孩子更加纖細，胸廓也顯得有些柔軟。

下午，醫師替星安進行完整的新生兒檢查。

除了皮膚、毛髮色素明顯偏淡及眼球震顫外，醫師也發現他的一側鎖骨附近有輕微腫脹。

「生產時有卡住嗎？」

星耀立刻問。

醫師摸了摸孩子的肩膀。

星安隨即哭了起來。

「有疼痛反應，需要照影像確認。」

妻子原本因生產而疲憊的臉，瞬間變得蒼白。

「骨折了嗎？」

「先不要過度擔心。新生兒在生產過程中出現鎖骨骨折並不少見，大多可以自行癒合。」

星耀卻無法因這句話放心。

「他的生產過程很順利，為什麼會骨折？」

「就算生產順利，也可能受到擠壓。」

「如果不是生產造成的呢？」

醫師看著他。

「爸爸在擔心骨骼疾病？」

「他的哥哥有杜興氏肌肉失養症，姊姊們也都有罕見疾病。」

星耀把家族資料交給醫師。

「我要家族遺傳科會診。」

妻子沒有阻止。

這一次，她和星耀有相同的想法。

星安的外表差異太明顯，加上疑似骨折，不能只用「新生兒比較脆弱」帶過。

影像檢查結果很快出來。

星安的右側鎖骨確實有一道細小裂痕。

並不嚴重，也沒有明顯移位。

醫師替他的手臂進行固定，告訴夫妻倆多數情況下幾週內便能癒合。

可是抽血結果顯示，星安有一項與骨骼礦化相關的酵素數值明顯偏低。

遺傳科醫師因此安排了更完整的檢查。

星安出生第五天，星耀推著嬰兒床，陪妻子一起來到家族遺傳科。

這已經是他第四次抱著自己的孩子走進這個診間。

星願曾在這裡確診天使症候群。

星妤在這裡確認先天性腎上腺增生症與遺傳性視網膜失養症。

星澤也在同一張桌前，被宣告患有杜興氏肌肉失養症與A型血友病。

如今，嬰兒床裡躺著的是星安。

醫師看著厚重的家族病歷，沉默了好一會兒。

「先說目前比較明顯的部分。」

他將眼科與基因初步報告放到桌上。

「星安的皮膚、毛髮色素不足，加上眼球震顫與畏光表現，高度懷疑是眼皮膚白化症。」

妻子的手指輕輕顫了一下。

「他的眼睛以後看得見嗎？」

「白化症不代表完全失明。」

醫師解釋。

「但視力通常會受到不同程度影響，可能有畏光、眼球震顫、斜視或視力較弱。他需要從小接受眼科追蹤，並做好防曬與光線保護。」

星耀立刻問：

「會像星妤一樣，視力逐漸退化嗎？」

「兩者的機轉不同。」

「星妤的視網膜疾病可能隨時間持續退化；星安的視覺問題主要與色素不足及視覺路徑發育有關，不一定會按照同樣方式惡化。」

星耀把這句話仔細記了下來。

妻子低頭看著星安。

孩子正在嬰兒床裡熟睡，雪白色的睫毛輕輕顫動。

「所以第一種確定是白化症？」

「仍要等完整基因結果確認類型，但臨床表現已經非常符合。」

妻子點了點頭。

「那他的骨頭呢？」

醫師翻到另一份報告。

「星安鎖骨出現裂痕，確實可能與生產有關。但他的鹼性磷酸酶數值明顯偏低，加上影像顯示骨骼礦化稍弱，我們懷疑他可能患有輕型低磷酸酯酶症。」

「那是脆骨症嗎？」

妻子立刻問。

「不是一般所說的成骨不全症。」

醫師回答。

「兩種疾病都可能使骨頭較脆，但原因不同。」

「低磷酸酯酶症會影響骨骼與牙齒的礦化。輕型患者未必會像重度脆骨症患者那樣頻繁骨折或出現明顯骨骼變形，但骨頭可能比一般孩子脆弱，也可能較容易疼痛、骨折或提早掉牙。」

星耀的眉頭越皺越緊。

「抱他的時候會骨折嗎？」

「目前看來沒有脆弱到一般抱姿就會骨折。」

「那換尿布呢？」

「正常且溫柔地進行即可，不需要完全不敢碰他。」

「可以趴著嗎？」

「等鎖骨癒合後，再由復健或兒科人員評估。」

「以後能走路嗎？」

「目前沒有證據顯示他一定無法走路。」

星耀每問一個問題，醫師便回答一次。

直到妻子輕輕按住他的手。

「先讓醫生說完。」

星耀這才閉上嘴。

醫師看著兩人，繼續說：

「星安的狀況與重度成骨不全症不同。你們不需要把他當成一碰就會碎的孩子。」

「但在成長過程中，仍要避免粗暴拉扯、高處跌落與不適當碰撞。如果出現不明原因疼痛、不願活動或局部腫脹，就需要檢查是否骨折。」

妻子的眼淚慢慢落了下來。

「四個孩子。」

她低聲說。

「四個孩子都沒有躲過。」

星耀沒有立即安慰她。

因為他也正在看著桌上的報告。

星願一種。

星妤兩種。

星澤兩種。

如今星安也是兩種。

四個孩子，七種疾病。

每一個名字都意味著不同的醫院、不同的治療，以及不同的未來。

「是我們的基因出了問題嗎？」

妻子問。

醫師沒有直接把責任推給任何一方。

「這些疾病的遺傳方式並不完全相同。有些可能來自父母帶因，有些可能是新生突變，也可能彼此沒有直接關聯。」

「我們會繼續分析父母與孩子的基因結果，進行更完整的遺傳諮詢。」

妻子緊緊閉上眼睛。

「可是結果不會改變他已經生病。」

「不會。」

醫師坦白回答。

「但能幫助我們更早照顧他，也能釐清未來要注意的風險。」

星耀望著嬰兒床裡的星安。

孩子彷彿感受到周圍的聲音，慢慢睜開眼睛。

那雙眼睛的顏色很淡。

在診間燈光下，他立刻不舒服地瞇起眼睛，小手也跟著抬了起來。

星耀立刻走過去，替他遮住刺眼的光線。

星安逐漸安靜下來。

「窗簾、帽子、遮光鏡片。」

星耀開始低聲計算。

「還要調整家裡燈光。」

妻子看著他。

「你已經開始準備了？」

「不然呢？」

「你不難過嗎？」

星耀的手停在嬰兒床邊。

他當然難過。

他甚至覺得命運像在故意試探他究竟能承受多少。

可是星安才出生五天。

孩子不需要從父親眼裡看見絕望。

「晚一點再難過。」

星耀低聲說。

「先把該做的事情記下來。」

妻子的眼淚掉得更快了。

星耀伸出一隻手，握住她。

另一隻手仍替星安擋著燈光。

「他的骨頭只是比較脆，不代表不能長大。」

「他的皮膚和頭髮和別人不一樣，也不代表他不漂亮。」

妻子看著嬰兒床裡那個雪白色的孩子。

「他真的很漂亮。」

「嗯。」

星耀低頭看著兒子。

「和星願一樣漂亮。」

妻子終於露出一點笑容。

辦理完後續檢查，他們一起回到新生兒病房。

護理師教導兩人如何避開鎖骨受傷的位置抱孩子，也提醒不要直接拉著手臂替他穿衣服。

星耀學得格外仔細。

他把星安抱起來時，雙手穩穩托住孩子的頭、背部與臀部。

動作依然小心，卻不再僵硬得不敢呼吸。

「這樣會痛嗎？」

他低聲問。

星安沒有哭。

反而在父親懷裡慢慢睡著了。

妻子坐在病床上，看著父子倆。

「你不是說，名字叫星安，是希望他平安嗎？」

星耀低頭望著兒子。

「他現在也平安。」

「可是他有兩種病。」

「生病不代表不平安。」

星耀輕輕摸了摸星安淺色的頭髮。

「只要他還在我們身邊，能呼吸、能哭，也能慢慢長大，就算平安。」

下午，三個孩子從學校回到家。

星願第一個衝進房間。

她走得搖搖晃晃，星耀趕緊伸出手扶住她。

「慢一點。」

星願根本沒有看父親。

她一眼便看見嬰兒床裡的星安。

她漂亮的眼睛瞬間亮了起來。

「啊——！」

啪、啪、啪。

她開始興奮地拍手、大笑。

星耀立刻提醒：

「小聲一點，弟弟在睡覺。」

星願聽不懂，只是一直想靠近。

星耀蹲下來，握住她的手。

「星安的骨頭比較脆，不能用力碰。」

星願看著父親，又看向弟弟。

她大概不明白什麼是骨頭脆弱。

星耀只能拉著她的手，教她用一根手指輕輕碰星安包巾外的小腳。

星願碰了一下。

立刻又笑了起來。

這一次，她沒有用力拍手。

只是把兩隻手合在一起，輕輕拍了兩下。

啪、啪。

星妤戴著遮光眼鏡，慢慢靠近嬰兒床。

她把臉湊得很近，努力看清弟弟。

「他的頭髮是白的。」

「對。」

妻子回答。

「他和我一樣怕光嗎？」

「比妳更需要防曬。」

星妤伸出手，卻在碰到弟弟以前停住。

「我會弄斷他的骨頭嗎？」

星耀的心突然一酸。

「不會。」

他握住女兒的手，引導她輕輕摸星安的包巾。

「只要溫柔一點就好。」

星澤坐在推車裡，看著被大家圍住的弟弟。

「他也有兩個病嗎？」

房間裡安靜了一瞬。

妻子點了點頭。

「白化症，還有骨頭比一般人脆弱。」

星澤低頭看了看自己的雙腿。

「那他不能跑嗎？」

「現在還不知道。」

星耀走到兒子身旁。

「等他長大一點才會知道。」

星澤想了想。

「如果他不能跑，我可以陪他坐著。」

這句話讓妻子立刻紅了眼眶。

星耀也久久沒有說話。

星澤自己走不了太遠，未來還可能失去行走能力。

可他想到的第一件事，卻是陪弟弟坐著。

星願又對著星安笑了起來。

星妤小心摸著弟弟的包巾。

星澤則把自己最喜歡的軟球放在嬰兒床旁。

四個孩子第一次真正聚在一起。

一個患有天使症候群。

一個患有先天性腎上腺增生症與遺傳性視網膜失養症。

一個患有杜興氏肌肉失養症與A型血友病。

最小的星安，則帶著眼皮膚白化症與輕型低磷酸酯酶症來到這個家。

他們沒有一個人擁有完全健康的身體。

但是當星耀看著四個孩子圍在一起時，忽然不再只看見七種疾病。

他看見星願的笑。

星妤小心伸出的手。

星澤放在床邊的玩具。

以及星安安靜起伏的胸口。

那才是他的孩子們。

不是疾病名稱。

也不是一疊又一疊的基因報告。

而是四個有著不同模樣、不同困難，也會彼此陪伴長大的生命。

星耀伸出手，將三個年長的孩子輕輕攬到身邊。

「以後碰弟弟都要小心。」

星妤點了點頭。

星澤也說：

「我會保護他。」

星願不明白大家正在承諾什麼。

她只是看見父親靠近，便高興地靠進他懷裡。

「爸……爸！」

接著，她又笑了。

那清脆的笑聲落在雪白色的星安身旁。

星安動了動手指，像是在睡夢中回應姊姊。

四顆星，終於全都回到了同一個家。

ns216.73.216.184da2

介面主題:

字體大小:

行距:

段距:

自動加載下一章