《人間殘響》 - 未熄燈002｜她問我，外面的世界現在是什麼樣子

我看到她的第一眼只有一個想法：

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怎麼會瘦成這樣。

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她也是我第一個遇到的罕見疾病個案。

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這是一種遺傳疾病，她大概在三十歲左右開始發病。

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而她有四個小孩，

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因為基因問題，女兒們沒有遺傳到，但兒子就沒那麼幸運了，在十五歲左右也開始出現狀況。

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母子兩人的生活，幾乎都困在家裡最裡面的那個房間。

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先生忙著賺錢，整天東奔西跑，除了生活所需之外，其餘的也顧不上她們母子。

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而個案的婆婆年紀也大了，身體早就無法負荷。

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因為家裡有兩個罕見疾病患者的關係，他們很怕被鄰居知道、怕別人議論、也怕異樣眼光，所以在這之前，他們從來沒有向外界尋求幫助。

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說回來，母子倆的情況，真的誰看了都不忍心。

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因為罕見疾病的關係，走路不穩，他們扶著牆走路，身體搖晃得像隨時會倒下，有時只是想拿個東西，就突然重重跌坐在地上。

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而長期跌倒，他們臉上、身上無一處完好的。

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常常舊傷還沒好，新傷又出現。

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個案常常在我服務時，問我外面的世界：

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「今天外面天氣怎麼樣、路上熱不熱鬧、現在大家都在做什麼。」

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我看得出來，她其實很嚮往。

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她偶爾也會說起在還沒發病之前，她也是自由自在的上班族。

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「會化妝、會挑衣服、會和朋友出去聚會。」

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有一次，我看到她放在床邊的婚紗照，照片裡的她，真的是個很漂亮的人。

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很難和現在躺在床上的樣子聯想在一起。

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#未熄燈002

#回潮：「除了被困在房間裡的人，

窗外的世界依舊還在轉動。」

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