姿愛 - 第十九章　星星一族

周老師被正式解聘的消息，是在星安受傷後的第二個星期公布的。

校方完成調查後，確認她不只違反星安的個別化教育與醫療照護計畫，也在孩子明確表示疼痛後，沒有依照規定立即送往保健室。

最終，學校終止了她的聘任。

主任親自打電話通知星耀。

電話接通時，星耀正在替星安整理回診需要攜帶的資料。

男孩右手上的固定護具還沒有拆除，坐在桌旁用左手慢慢翻著繪本。

「周老師不會再回到班上。」

主任說。

星耀的動作停了一下。

「是調職，還是解聘？」

「解聘。」

主任沒有迴避。

「學校承認，最初明知道她對孩子的病情抱持懷疑，卻仍然讓她繼續進入班級，是校方的判斷錯誤。」

「後續除了重新安排班導，也會要求全校教師重新接受學生疼痛表達與罕見疾病照護訓練。」

星耀低頭看著星安的右手。

「我只在意她不會再接觸我的孩子。」

「不會。」

主任停頓了一下。

「學校已經找到新的共同班導。」

「誰？」

「何靜宜老師。」

「她有罕病學生照護經驗嗎？」

「她過去在兒童復健機構擔任過兩年教保員，之後才考取特殊教育教師資格。」

主任回答：

「她已經看過四個孩子的資料，也完成了醫療團隊的個別說明。」

「但最後是否適合，還是需要實際相處。」

星耀沒有立刻表示滿意。

「我要先見她。」

主任像是早已料到。

「已經安排好了。」

第一次見面被安排在星期五下午。

何靜宜老師比林老師年輕一些，穿著簡單的淺色襯衫與長褲，頭髮綁在腦後。

她沒有一見面就對星耀保證自己會把孩子照顧得很好。

也沒有急著說自己多有經驗。

她只是把四份資料放在桌面上，主動承認：

「我不可能在幾天內完全了解四個孩子。」

星耀看著她。

「那妳為什麼接這個班？」

「因為不了解可以學。」

何老師回答。

「最危險的是不知道，卻覺得自己一定是對的。」

林老師坐在旁邊，聽見這句話後，神情明顯放鬆了一些。

星耀卻仍然沒有放下戒心。

「星願一直笑的時候，代表什麼？」

何老師沒有立即回答。

她先翻開紅色資料夾。

「可能是真的高興，也可能是緊張、受到刺激，甚至正在不舒服。」

「不能只看她有沒有笑，要觀察眼神、呼吸、身體僵硬程度和動作變化，也要讓她使用溝通器表達。」

「星妤突然嘔吐、精神變差呢？」

「立刻停止活動，通知校護，依緊急計畫判斷是否需要壓力劑量或注射藥物，不能只當成普通腸胃不適。」

「星澤跌倒，但外表沒有流血？」

「仍要觀察是否有肌肉或關節出血。」

何老師回答：

「尤其頭部撞擊不能只看表面，必須通知家長並依醫療建議評估。」

「星安說手痛，但手指還能動？」

何老師沉默了一瞬。

她看向坐在不遠處的星安。

孩子的右手仍固定著，淡色眼睛安靜地望著她。

「先相信他。」

她說。

「停止使用受傷部位，送保健室評估，再通知家長。」

「不能要求他證明自己真的很痛。」

星安聽見後，慢慢抬起頭。

星耀的神情也終於有了一點變化。

「妳看過他的事故紀錄？」

「看過。」

何老師說。

「但就算沒看過，也應該先相信孩子。」

會議結束前，她又提出一項要求。

「我希望四個孩子能分別告訴我，他們希望老師怎麼幫忙。」

星耀皺起眉。

「星願不一定能回答。」

「那就用溝通器、圖卡和觀察。」

「星妤和星澤也不一定會把真正需求說出來。」

「所以需要慢慢建立信任。」

何老師看向星耀。

「爸爸提供的資料很重要，醫師的建議也很重要。」

「但孩子自己的感受，同樣要放進照護計畫裡。」

星耀沒有反對。

這便成了何老師進班後的第一項工作。

她沒有立刻帶課。

第一天，她只是坐在教室裡認識孩子。

星安對新老師格外警戒。

生活課開始時，他看見何老師走向教室後方的椅子，身體立刻僵住。

何老師注意到了。

她沒有叫星安過去，也沒有故意讓他再次面對紅色標籤。

她只是自己搬好椅子，然後拿出一籃貼著綠色標籤的輕型圖卡。

「星安，這些可以請你幫忙發嗎？」

星安看了看籃子。

「是綠色。」

「對。」

「我可以自己拿？」

「可以。」

何老師蹲下來。

「不舒服就放下，不需要撐著。」

星安伸出左手，嘗試提起小籃子。

右手仍然受傷，他只能單手抱住。

何老師沒有因為他動作慢而接走。

只站在旁邊，隨時準備協助。

星安將圖卡一張張發給同學。

完成後，他回到老師面前。

「我有做到。」

「嗯。」

何老師笑著說：

「而且是用安全的方法做到。」

這句話讓星安停了一下。

以前，他總覺得「安全」等於不能做。

但新老師告訴他，安全也可以是一種完成事情的方法。

幾天後，他已經不再一看見生活課就緊張。

林老師仍是四個孩子的主要聯絡班導。

何老師則主要負責星安的一年級班級，也協助林老師統整其他三人的課程與校園活動。

兩人的分工很清楚。

林老師熟悉家庭歷史與四個孩子長期的身體變化。

何老師則擅長把醫療限制轉換成孩子可以實際參與的活動。

星安不能搬椅子，就負責發放輕型教具。

星澤不能跑步，就使用電動輪椅參加校園定向活動，負責替小組帶路。

星妤看不清普通圖畫，就使用高對比圖卡與觸覺材料，甚至能用手摸出其他同學忽略的形狀。

星願不會說完整句子，卻能透過溝通器替班級選擇音樂。

四個孩子開始真正進入團體。

也正是在這段時間裡，學校裡出現了一個新的稱呼。

——星星一族。

最早說出這個名字的，是星澤班上的男同學陳予樂。

那天下午，四年級正在進行美術課。

老師要學生替自己設計一枚代表個人的徽章。

有人畫足球。

有人畫恐龍。

也有人畫喜歡的食物。

星澤畫了一顆坐在輪椅上的藍色星星。

陳予樂坐在他旁邊，看了很久。

「你為什麼畫星星？」

「因為我名字裡有星。」

星澤回答。

「你們家每個人都有嗎？」

「我們四個都有。」

星澤慢慢念出兄弟姊妹的名字。

「星願、星妤、星澤、星安。」

陳予樂睜大眼睛。

「真的全部都是星星。」

他轉頭看向教室外。

那時，星妤正握著白手杖，跟著視障教師從走廊經過。

另一端的電梯門打開，林老師陪著星願走出來。

星願一看見弟弟，立刻笑著拍手。

啪、啪、啪。

稍遠處，星安戴著遮光眼鏡，抱著一小疊貼有綠色標籤的圖卡。

陳予樂看著四名兄弟姊妹，忽然說：

「你們是星星一族。」

星澤皺起眉。

「什麼？」

「就是一家人都是星星。」

陳予樂拿起黃色畫筆，在星澤的藍色星星旁畫了三顆小星。

「四顆星星一起出現。」

「這樣就叫星星一族。」

一開始，這只是一句孩子隨口說出的話。

沒想到幾天後，整個國小部都知道了。

學生們不再說「那個家裡有四個生病孩子的人」。

而是說：

「星星一族來了。」

「星星一族今天一起吃午餐。」

「星星一族要參加成果展。」

這個稱呼沒有疾病名稱。

也沒有同情。

只是將四個孩子名字裡共同的「星」連在一起。

星耀第一次聽見時，卻皺起了眉。

「誰取的？」

林老師正在校門口向他說明孩子當天的情況。

「星澤的同學。」

「為什麼要替他們取稱號？」

「孩子覺得很可愛。」

「會不會有人藉這個名字取笑他們？」

林老師無奈地看著他。

「目前沒有。」

「現在沒有，不代表以後沒有。」

何老師剛好牽著星安走出來。

聽見兩人的對話，她笑著問星安：

「你喜歡星星一族這個名字嗎？」

星安點頭。

「喜歡。」

「為什麼？」

「因為我們四個是一家人。」

他抬頭看向父親。

「而且同學說，星星不一定每一顆都一樣亮。」

「但都會被看見。」

星耀愣住了。

他沒有想到，這句話會出自一名一年級孩子的同學。

星安繼續說：

「他們不是笑我們。」

「他們想跟我們一起玩。」

星耀沉默了很久。

最後，他只問：

「是哪個同學說的？」

星安指向不遠處一個背著恐龍書包的男孩。

那個男孩看見星耀正在看自己，立刻緊張地躲到母親身後。

星耀沒有走過去盤問。

這對他而言，已經是很大的進步。

星星一族出名後，四個孩子身邊漸漸出現一些固定的朋友。

星願最先交到的是六年級同學蘇可晴。

蘇可晴有輕度腦性麻痺，走路時也需要扶著欄杆，但口語能力很好。

她第一次接近星願，是因為看見星願獨自坐在樹蔭下，不停按著溝通器裡的「音樂」。

「妳想聽歌嗎？」

蘇可晴問。

星願看著她，開心地拍手。

啪、啪。

「音樂。」

溝通器發出聲音。

蘇可晴便把自己的平板放到兩人中間，播放班上練習過的歌曲。

星願聽到熟悉旋律後，整個人高興得左右搖晃。

蘇可晴沒有叫她安靜。

也沒有覺得她的動作奇怪。

她只是跟著節奏一起拍手。

從那天起，午休時間經常能看見兩個女孩坐在一起。

蘇可晴負責選歌。

星願負責按下「喜歡」或「不要」。

有一次，蘇可晴忽然對林老師說：

「我最喜歡星願。」

林老師笑著問：

「是朋友的喜歡嗎？」

蘇可晴的臉立刻紅了。

「是比朋友再多一點點。」

說完，她又趕緊補充：

「可是我沒有要勉強她。」

「我只是看到她就會很開心。」

林老師沒有取笑。

她蹲下來，認真告訴她：

「喜歡一個人，也要尊重她願不願意靠近、願不願意被抱。」

蘇可晴用力點頭。

之後每次想牽星願的手，她都會先問：

「星願，可以嗎？」

星願有時會伸出手。

有時則按下「不要」。

蘇可晴從不生氣。

「好，那今天不牽。」

這是星願第一次在友誼裡學習，自己的「不要」也會被尊重。

星妤的朋友叫許晨光。

他是四年級普通班學生，因融合課程經常到特殊教育班共同上課。

晨光很愛說話，也很喜歡描述自己看見的東西。

第一次和星妤一起上自然課時，他發現她無法看清楚遠處的投影內容，便小聲替她描述：

「老師放的是一隻藍色蝴蝶。」

星妤問：

「翅膀是全部藍色嗎？」

「不是，邊邊有黑色。」

「有斑點嗎？」

「有一點白色的。」

後來，晨光養成了習慣。

走在校園裡，他會把天空、樹葉與布告欄上的圖畫說給星妤聽。

但他不會直接拉著她走。

他知道星妤正在學習使用白手杖。

只有星妤開口說「可以牽我一下」時，他才伸手。

有同學問晨光：

「你是不是喜歡星妤？」

他立刻回答：

「對啊。」

「哪一種喜歡？」

晨光想了一下。

「想一直和她同一組的那種。」

說完，他又一本正經地補充：

「她看不清楚沒關係，我很會講。」

星妤聽見這件事後，臉紅了整整一節課。

卻沒有討厭晨光靠近。

星澤身邊最常出現的人，仍然是替他取出「星星一族」稱號的陳予樂。

予樂很喜歡星澤的電動輪椅。

但他從來不會在沒有允許的情況下碰控制器。

第一次想看時，他先問：

「我可以摸一下嗎？」

星澤搖頭。

「不可以亂動。」

予樂立刻把手收回來。

「那你教我看就好。」

星澤便開始向他介紹輪椅的按鍵、速度和傾斜功能。

予樂聽得非常認真。

後來有人笑星澤不能走，予樂第一個站出來說：

「他不是不能去，是換一種方法去。」

「而且他的輪椅比你跑得穩。」

星澤聽見後忍不住笑了。

兩個男孩很快成了最好的朋友。

予樂也曾經偷偷告訴何老師：

「我覺得星澤很帥。」

何老師問：

「因為他的輪椅嗎？」

「不是。」

予樂搖頭。

「因為他每次復健明明很累，還是會做完。」

他說這句話時，語氣裡沒有同情。

只有明顯的崇拜。

至於星安，最常陪在他身旁的是同班女孩葉曉寧。

曉寧第一次注意到他，是因為他的雪白頭髮。

她盯著看了很久，最後忍不住問：

「你的頭髮是下雪變白的嗎？」

星安皺起眉。

「我出生就是這樣。」

「那你是不是雪做的？」

「我不是。」

「可是很好看。」

曉寧說得太自然，反而讓星安不知道怎麼回應。

從那以後，曉寧總喜歡坐在星安旁邊。

戶外活動時，她會記得替他保留陰影中的位置。

星安不能提重物，她就把較重的東西交給老師，自己和星安一起拿綠色標籤的小籃子。

有一次，班上同學想讓星安證明自己能不能搬桌子。

曉寧直接擋在桌子前。

「紅色的不能拿。」

那名同學說：

「妳又不是老師。」

「可是我看得懂顏色。」

曉寧回答。

星安站在她身後，淡色的眼睛微微睜大。

放學後，他偷偷問何老師：

「曉寧是不是很喜歡我？」

何老師忍住笑意。

「那你覺得呢？」

「她每天都坐我旁邊。」

「你喜歡她坐旁邊嗎？」

星安想了很久。

「喜歡。」

「那就先好好當朋友。」

何老師說。

「喜歡別人，不一定要急著變成什麼關係。」

星安似懂非懂地點頭。

回家後，他卻很認真地向父親宣布：

「有人可能愛上我了。」

正在喝水的星耀差點嗆到。

妻子立刻轉過頭。

「誰？」

「曉寧。」

「她說了嗎？」

星安搖頭。

「可是她幫我看紅色標籤。」

星耀放下杯子，神情比聽見孩子病情變化還要嚴肅。

「你們才一年級。」

「一年級不能喜歡人嗎？」

星安問。

星耀一時回答不出來。

坐在旁邊的星妤忽然說：

「晨光也喜歡我。」

星耀猛地轉頭。

「晨光是誰？」

星澤立刻補充：

「予樂說我很帥。」

星耀的臉色變得更加複雜。

最後，連星願也像是想起什麼，開心地按下溝通器。

「可晴。」

「喜歡。」

客廳徹底安靜下來。

四個孩子竟然都在同一段時間裡，成為別人特別在意的對象。

妻子低下頭，肩膀開始顫抖。

星耀看向她。

「妳笑什麼？」

「我只是沒想到，你最擔心的事情這麼快就來了。」

「這不是我最擔心的事。」

「你現在的表情比星安骨裂時還緊張。」

「那不一樣。」

星耀看著四個孩子。

他不是反對孩子交朋友。

只是很難相信，真的會有人在了解他們的疾病、輔具與限制以後，仍然主動想靠近。

他太習慣替孩子阻擋惡意。

以至於善意出現時，他反而不知道該怎麼處理。

「他們會不會只是一時好奇？」

星耀低聲問。

星妤聽見了。

她握著白手杖，轉向父親的聲音。

「晨光不是因為我看不見才和我玩。」

「他說我很會記得聲音。」

星澤也說：

「予樂不是可憐我。」

「他想和我一起設計輪椅賽道。」

星安抬起左手。

「曉寧也沒有一直問我的頭髮。」

「她只是覺得很好看。」

星願無法說出那麼長的話。

她低頭在溝通器上尋找了很久。

最後按出三個詞。

「朋友。」

「開心。」

「喜歡。」

星耀看著四個孩子。

他們不是不知道什麼是同情。

從小到大，他們看過太多陌生人刻意放柔的眼神，也聽過別人在一旁低聲討論他們有多可憐。

真正的朋友不一樣。

朋友會問星願願不願意牽手。

會替星妤描述看不清楚的風景，卻不搶走她的白手杖。

會尊重星澤的輪椅，不把它當成玩具。

也會記得星安能拿綠色，不能拿紅色。

那不是把他們當成需要被拯救的人。

而是願意花時間理解，他們要如何和別人一起生活。

隔天，學校舉辦國小部的晨間集會。

四個孩子分屬不同年級，卻被安排坐在相近的位置。

星願坐在前方的椅子上。

星妤握著白手杖站在旁邊。

星澤的輪椅停在無障礙通道。

星安戴著遮光眼鏡，坐在陰影較多的位置。

蘇可晴、許晨光、陳予樂和葉曉寧也都在附近。

台上的主任還沒開始說話，陳予樂便朝四人揮手。

「星星一族！」

附近的孩子跟著喊了起來。

「星星一族來了！」

「四顆星星！」

星耀正好來學校送星妤忘記攜帶的藥袋。

他站在禮堂門外，聽見這些聲音時，下意識皺起眉。

但他很快發現，沒有人在嘲笑。

孩子們只是單純地覺得這個稱呼很帥。

甚至有人跑到星澤身邊問：

「我要怎麼加入星星一族？」

星澤一本正經地回答：

「你名字裡沒有星。」

那人立刻失望地垂下頭。

陳予樂卻說：

「朋友也可以當星星隊。」

於是，四名孩子周圍很快聚集了一群人。

有人替星妤念出集會流程。

有人幫星安確認陽光有沒有移到座位上。

有人和星願一起拍手。

有人蹲在星澤輪椅旁，討論下課要玩什麼。

林老師走到星耀身邊。

「現在還覺得這個稱呼不好嗎？」

星耀看著孩子們。

「太顯眼了。」

「他們本來就很顯眼。」

林老師說。

「不是因為疾病。」

「是因為四個孩子一起出現時，真的很像一小片星空。」

星耀沒有回答。

禮堂裡，星願忽然轉頭看見父親。

她立刻露出燦爛笑容。

啪、啪、啪。

溝通器響起清楚的聲音。

「爸爸。」

其他孩子也循著她的目光看過來。

陳予樂第一個揮手。

「星星爸爸來了！」

整個禮堂附近頓時響起一陣笑聲。

星耀的表情僵住。

林老師忍了幾秒，最後還是笑出了聲。

「看來你也被算進去了。」

星耀原本想糾正。

但當他看見四個孩子都在笑時，最後什麼也沒有說。

他只是朝他們走了過去。

星妤先聽出父親的腳步聲。

星澤轉動輪椅讓出位置。

星安拉著曉寧站到旁邊。

星願則伸出雙手，按下溝通器。

「爸爸。」

「星星。」

星耀停在女兒面前。

「爸爸不是星星。」

星願沒有接受這個答案。

她又按了一次。

「爸爸。」

「星星。」

接著，她笑著拍起手。

周圍的孩子也跟著喊：

「星星爸爸！」

這一次，星耀沒有再否認。

他蹲下來，讓星願抱住自己。

四名孩子與他們的新朋友圍在四周，像一群大小不同、亮度不同，卻靠得很近的星星。

他們有人會逐漸失去視力。

有人會逐漸失去行走能力。

有人終其一生都無法流利說話。

也有人必須小心保護自己的皮膚、眼睛與骨骼。

但在這座學校裡，他們終於不再只因為疾病而被記住。

有人喜歡星願的笑聲。

有人喜歡星妤聽聲音時認真的模樣。

有人欣賞星澤的勇敢。

也有人覺得星安的雪白頭髮，是世界上最好看的顏色。

那些喜歡或許還很稚嫩。

只是想坐在一起、牽手、分享點心，或在分組時永遠選擇對方。

卻也是孩子們第一次知道——

他們不必先變得健康，也能成為別人眼中特別的人。

從那天起，「星星一族」成了全校都知道的名字。

它不是基金會替他們寫下的募款標題。

不是醫院病歷上的家庭代稱。

也不是外人用來議論四個罕病孩子的稱呼。

而是一群孩子主動送給他們的名字。

因為星星不需要和太陽一樣明亮。

不需要靠得很近，也不需要長得完全相同。

只要在夜裡抬起頭，就能看見它們各自在自己的位置上發光。

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