姿愛 - 第十七章　不被相信的病歷

跨專業會議結束後，學校開始重新安排四個孩子升上國小部後的班級與主要負責人。

星願已經是六年級學生。

星妤與星澤讀四年級。

星安則剛進入一年級。

按照年級，他們不可能全部待在同一間教室，也不會由同一位老師負責所有課程。

但四個孩子的疾病與緊急照護方式都太過複雜。

若每位教師只了解其中一小部分，一旦發生突發狀況，很可能因資訊沒有完整傳遞而延誤處理。

校方討論許久，最後決定設置一名「家庭主要聯絡班導」。

這名老師不會同時教授四個年級，卻需要統整四個孩子的醫療紀錄、教育計畫與家庭聯繫，並負責確保各班教師都清楚緊急處置流程。

林老師主動接下了這個位置。

消息宣布時，會議室裡安靜了幾秒。

主任看向她。

「林老師，妳確定嗎？」

「確定。」

林老師回答得沒有絲毫猶豫。

「我認識這個家庭，也了解四個孩子的情況。」

坐在旁邊的老師忍不住提醒：

「可是四個孩子分屬三個年級，醫療需求又完全不同。光是聯絡本和照護紀錄，工作量就很大。」

林老師低頭看著桌上的四份資料。

紅色、黃色、藍色與白色。

每一份都厚得像一本書。

「正因為很複雜，才需要有人把所有資訊接起來。」

她說。

「不能讓星願發作時，六年級知道怎麼處理，保健室卻不知道她最近調整過藥物。」

「也不能讓星妤的導師知道壓力劑量，代課老師卻完全沒看過緊急流程。」

「星澤不能只是被當成坐輪椅的孩子，他的血友病會讓每次碰撞都需要額外注意。」

「星安也不是所有東西都不能拿。他需要的是重量分級，不是完全禁止活動。」

主任沉默片刻，最終點頭。

「那就辛苦妳了。」

林老師看向坐在另一側的星耀。

「爸爸，可以嗎？」

星耀並沒有立刻答應。

「妳能保證每個接觸孩子的老師，都看過完整資料嗎？」

「我會要求主要照顧人員簽閱。」

「代課老師呢？」

「班級會放簡化版緊急照護單，代課前必須確認。」

「校外教學？」

「會另外召開行前會議。」

「如果其他老師不配合？」

林老師停了一下。

「那我會去找主任。」

星耀盯著她看了幾秒。

「好。」

對星耀而言，這已經算是非常直接的信任。

林老師笑了一下。

「我會照顧他們。」

星耀卻立刻補充：

「不是替我照顧。」

林老師早已熟悉他的說話方式。

「是和你們一起照顧。」

星耀這才沒有再糾正。

然而，並不是所有老師都認同這項安排。

星安一年級的班級除了林老師擔任主要聯絡班導外，還有另一名共同班導——周雪芬老師。

周老師剛從普通學校轉到特殊教育學校不久。

她有教學經驗，也帶過學習障礙和注意力不足的孩子，卻沒有長期照顧多重罕見疾病學生的經歷。

第一次翻閱星耀家四個孩子的資料時，她便露出了難以置信的神情。

「四個孩子，七種罕見疾病？」

她拿著名冊，再次確認上面的診斷。

「同一個家庭？」

特教組長點頭。

「是，所以照護方式必須特別注意。」

周老師翻到星妤的資料。

「這個孩子又是腎上腺增生，又是視網膜失養？」

「對。」

她又翻到星澤。

「肌肉失養症加血友病？」

「對。」

「最小的還有白化症和骨骼問題？」

「輕型低磷酸酯酶症。」

特教組長糾正。

周老師皺起眉。

「真的有可能這麼巧嗎？」

辦公室裡的幾名教師同時抬起頭。

林老師正好從外面走進來，聽見了最後一句。

「妳說什麼？」

周老師沒有覺得自己的問題有錯。

「我只是覺得太誇張了。」

「普通家庭一個罕見疾病孩子都不常見，他們家四個孩子全部都有，還有三個人同時患兩種。」

「病歷都經過醫院確認。」

林老師說。

「基因報告也在資料裡。」

周老師把文件放回桌上。

「現在有些家長很容易把孩子的小問題放大。」

「走路慢一點，就覺得是肌肉疾病。」

「怕光，就說視力要退化。」

「骨頭弱一點，也能變成一種罕見病。」

林老師的表情逐漸沉了下來。

「妳最好先看完資料，再評論孩子的病。」

「我有看。」

「妳只看了診斷名稱。」

林老師走到桌旁，翻開星澤的醫療摘要。

「肌肉酵素、基因檢測、神經肌肉評估，全都在這裡。」

她又拿起星妤的資料。

「腎上腺相關檢查、荷爾蒙數值、眼底檢查和基因結果也都完整。」

「這不是家長自己在網路上查幾個名稱，就寫進孩子資料裡。」

周老師的臉色有些難看。

「我也沒有說他們完全沒病。」

「妳剛才就是在懷疑。」

「老師難道不能提出合理問題嗎？」

「可以。」

林老師看著她。

「但合理問題應該問醫療團隊，而不是在孩子還沒進班以前，就先認定家長誇大。」

辦公室的氣氛變得僵硬。

特教組長出面打圓場。

「大家都是第一次合作，先把照護資料看熟。」

「開學後有問題再一起討論。」

周老師沒有繼續爭辯。

她低頭整理桌面，神情卻明顯不服氣。

幾天後，四個孩子正式開學。

星耀依然親自送他們到校。

車門打開後，他先協助星澤轉移到輪椅，再替星妤戴好濾光眼鏡，最後檢查星安的輕量書包。

星願站在一旁，看見熟悉的校門與老師後，早已興奮得不停拍手。

啪、啪、啪。

「爸……爸！」

她按下胸前的溝通器。

「學校。」

「開心。」

星耀聽見電子聲，原本嚴肅的神情柔和下來。

「爸爸知道妳很開心。」

林老師從校門內走出來。

「星願，早安。」

星願看見她，更加高興地拍起手。

接著，她搖搖晃晃地往前走。

林老師沒有立刻扶她，只站在半步外保護。

星耀的手下意識抬起，最後還是忍住了。

星願順利走到林老師面前。

她伸出手，按下溝通器。

「老師。」

「抱抱。」

林老師笑著蹲下來，輕輕抱了她一下。

「歡迎回來。」

周老師正站在後方看著。

她的目光先落在星願漂亮的臉上，再看向掛在她胸前的溝通器。

「她不是會叫爸爸嗎？」

周老師忽然問。

星耀轉頭看她。

「什麼？」

「她剛才明明有說爸爸，為什麼還需要溝通器？」

林老師的笑容立刻淡了。

「星願能穩定說出的詞很少。」

「但至少不是完全不會說話。」

周老師說。

「一直讓她依賴機器，會不會反而讓她更不想開口？」

星耀的眼神瞬間冷了下來。

「那不是依賴。」

「我是說，可以多鼓勵她練習。」

「她每天都在練習。」

「爸爸不要這麼敏感，我只是提出教學建議。」

星耀往前走了一步。

妻子立刻拉住他的手臂。

林老師則站到兩人中間。

「輔助溝通器不會妨礙星願接受語言訓練。」

「它是讓她在說不出來時，仍然可以表達需要。」

周老師看著星願。

「可是她看起來很聰明，也聽得懂不少。」

「聽得懂和說得出來是兩回事。」

林老師回答。

「她長得漂亮，也會笑，不代表她的語言障礙不存在。」

星願並不知道大人正在談論自己。

她只是感受到父親的情緒突然變得緊繃。

她臉上的笑容開始短促，手指也慢慢靠近嘴邊。

星耀立刻注意到了。

他蹲到女兒面前。

「沒事。」

星願看著他。

「爸爸在。」

她盯著父親的嘴唇幾秒，才慢慢放下手。

周老師站在旁邊，眼神卻沒有明顯改變。

她始終覺得星耀太緊張。

孩子只是表情有些變化，他就立刻停下一切安撫。

走路稍微搖晃，他便準備伸手。

書包裡放了好幾種緊急藥物，聯絡簿的提醒也比其他家庭多出好幾頁。

在周老師眼中，這不像照顧。

更像是家長將疾病放大成了生活的全部。

星妤與星澤被送往四年級教室後，星耀又跟著星安進入一年級。

星安戴著遮光眼鏡，雪白短髮在走廊燈光下十分醒目。

他的書包很小，也很輕。

裡面只有聯絡簿、手帕和一個空水壺。

課本與文具都在學校另備一套。

周老師看了一眼他的書包。

「一年級孩子的東西沒有重到哪裡去。」

星耀停下腳步。

「他不能提重物。」

「我知道資料上這樣寫。」

周老師伸手接過書包，掂了掂重量。

「可是這裡面幾乎是空的。」

「他的用品已經依治療師建議調整。」

「完全不讓孩子負重，肌力不是會更差嗎？」

星耀的聲音已經沒有一絲溫度。

「妳是他的復健科醫師嗎？」

周老師臉色一僵。

「我是他的班導。」

「所以妳只需要按照醫療建議。」

「學校也有教育專業，不是家長說什麼就全部照做。」

星安抬頭看著兩人。

他聽得懂大部分內容。

也知道老師正在討論自己的身體。

他伸手把書包從周老師手裡拿回來。

「我可以自己拿輕的。」

周老師低頭看他。

「你看，他自己也說可以。」

「輕的可以。」

星耀強調。

「紅色重量標籤的東西不能讓他搬。」

「教室的椅子也不行。」

周老師看向教室裡的塑膠椅。

「那種椅子很輕。」

星安的導師照護表上明明寫著，教室物品要依綠、黃、紅三種標籤區分。

但周老師顯然不認為一張普通塑膠椅會造成傷害。

林老師走進教室，正好聽見兩人的對話。

「周老師，物品重量分級是醫療和職能治療團隊共同訂的。」

「綠色可以自己拿，黃色先詢問，紅色由大人協助。」

周老師忍不住說：

「我只是覺得不能把孩子養得太脆弱。」

林老師看著她。

「星安的骨頭礦化不足，不是被養得脆弱。」

「病歷上說的是輕型。」

「輕型也不代表不存在。」

這一次，連妻子的臉色也沉了下來。

「周老師。」

她走到兒子旁邊，替星安調整眼鏡。

「我們不要求學校把他當成碰不得的玻璃。」

「只要求按照醫師與治療師評估過的方式照顧。」

「他能做的事情，我們不會阻止。」

「但不能做的，也不是靠老師覺得『應該沒關係』就讓他去試。」

周老師沒有再說話。

主任正好走到一年級教室巡視，察覺氣氛不對，便將幾位老師叫到外面談。

星耀留在教室裡陪星安放好物品。

星安把自己的輕量書包掛在較低的掛鉤上。

「爸爸。」

「嗯？」

「周老師不相信我嗎？」

星耀的手停了一下。

他蹲到兒子面前。

「她還不了解你的病。」

「她覺得我可以搬椅子。」

「你不用證明給她看。」

星安低頭看著自己的手。

「可是我不想一直被說不可以。」

「你可以做很多事。」

星耀握住他的肩膀。

「但不是用受傷證明自己可以。」

星安沉默幾秒，才慢慢點頭。

另一邊，主任把周老師、林老師與特教組長帶進小會議室。

主任把四個孩子的醫療照護計畫重新放到桌上。

「周老師，我必須確認一件事。」

「妳是否接受這四名學生的診斷，以及跨專業團隊訂出的照護規範？」

周老師皺起眉。

「我沒有否定醫師。」

「但妳一直用自己的感覺質疑醫療建議。」

林老師說。

「妳覺得星願會說兩個字，就不需要溝通器。」

「覺得星安的病是輕型，就可以搬超過規定的東西。」

「那星妤看起來精神不錯時，妳是不是也會覺得不需要準時吃藥？」

「星澤沒有外傷時，妳是不是也會覺得跌倒不用通知？」

周老師的表情逐漸難看。

「我沒有說我會這樣做。」

「可是妳的態度已經讓家長無法信任妳。」

主任的語氣很嚴肅。

「老師可以提出疑問，但必須向醫療團隊求證。」

「不能因為疾病少見，就認為家長在誇大。」

周老師沉默了一會兒。

「我只是覺得那個父親太難相處。」

林老師沒有否認。

「星耀確實很難相處。」

主任與特教組長同時看向她。

林老師繼續說：

「他會反覆檢查藥物。」

「任何小碰撞都會追問。」

「他常常不相信老師，也很難真正放手。」

「但這不代表孩子的病是假的。」

她看著周老師。

「妳可以不喜歡家長。」

「卻不能把對家長的不滿，變成對孩子醫療需求的懷疑。」

會議室內陷入沉默。

過了很久，周老師才說：

「我需要直接和醫療團隊談。」

「可以。」

主任回答。

「學校會安排。」

「在那之前，四個孩子的所有照護規範必須原樣執行。」

「尤其是緊急用藥、出血風險、負重限制和溝通器使用，不得擅自更改。」

周老師最終點了頭。

但那不是完全信服的表情。

更像是暫時接受行政要求。

第一天放學時，星耀提早來到學校。

他先接到星安。

星安平安，沒有搬過任何重物，書包上也貼好了綠色重量標籤。

接著是星妤與星澤。

星妤的藥物紀錄完整。

星澤沒有跌倒，腿部也沒有新出現的瘀青。

最後，林老師牽著星願從六年級教室走出來。

星願一看見父親，立刻露出燦爛的笑容。

啪、啪、啪。

她按下溝通器。

「爸爸。」

「回家。」

星耀蹲下來，讓女兒抱住自己。

「今天開心嗎？」

星願按下螢幕。

「開心。」

接著，她又找了很久，按出另一個詞。

「老師。」

星耀問：

「哪個老師？」

星願無法選出名字，只是看向林老師，笑著拍了拍手。

林老師走到父女身邊。

「今天整體都很順利。」

星耀站起來。

「周老師呢？」

林老師停頓了一下。

「主任已經和她談過。」

「她不相信孩子的病。」

這不是詢問。

而是星耀早已看出來的事實。

林老師沒有替周老師辯解。

「她缺乏罕見疾病照護經驗，也對家長有先入為主的看法。」

星耀的眼神冷了下來。

「那她不適合教我的孩子。」

「學校會安排她接受醫療說明和照護訓練。」

「如果她還是不相信呢？」

林老師看向四個孩子。

「那她就不能繼續負責他們。」

星耀沉默片刻。

「我不需要老師喜歡我們。」

「但她必須相信醫師寫下來的每一個字。」

「我知道。」

林老師回答。

「我會看著。」

星願感受到兩人的語氣嚴肅，又開始緊張地笑。

她伸手按下溝通器。

「爸爸。」

「抱抱。」

星耀立刻將她抱起來。

「爸爸在。」

星願靠在他肩膀上，很快恢復了真正開心的笑容。

她抬起雙手，清脆地拍了幾下。

啪、啪、啪。

其他三個孩子也靠了過來。

星妤握著白手杖，依照父親的聲音找到方向。

星澤坐在輪椅上，輕輕拉住星耀的衣角。

星安則自己背著那只輕量書包，站在最旁邊。

林老師看著一家人走向校門。

她知道，周老師懷疑的不只是幾張病歷。

那份懷疑若沒有及時停止，總有一天可能變成一次漏藥、一次被忽視的跌倒，或一次不被相信的疼痛。

而對這四個孩子來說，一次「老師覺得沒關係」，可能就是無法挽回的危險。

林老師低頭看著手裡的四份聯絡紀錄。

她既然選擇成為主要班導，就不能只在孩子發生事情後替他們解釋。

她必須在危險發生以前，讓所有人明白——

罕見，不代表不存在。

孩子無法清楚說明，也不代表他們沒有疼痛。

家長難以信任別人，或許令人疲倦。

但一份經過醫師確認的診斷，從來不該因為老師不喜歡這個家庭，就被當成誇張的故事。

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