其實台灣也是有這些基金會跟社福機構能協助介入處理的，但有時候還是會有缺漏，例如沒能被列入補助的某些罕見疾病，或者一些隱形的困難（例如無法到校上學，孩子未來該怎麼辦/無人敢接居家照護工作等等等議題）
這些情況都會變成父母得親自打點，除了一身重壓與每日奔波勞苦外，或多或少肯定會產生「為什麼這是我孩子」的心情……
雖然文裡沒有提及是何種疾病（因為並非專業人士，怕寫錯誤導讀者），但主要仍是想呈現長照辛酸與父母/孩子都不容易😔

最後感謝留言，很高興能探討這個議題❤️

@冬聿白, 兒童醫院的孩子基本上沒有機會回家了，社工主要處理如何面對死亡和分離（sad）如果出現奇蹟，應該會轉到家附近的醫院，（減少交通的煩惱）再好轉就會去家附近可以步行去的社區診所，（只能說英國殖民政府留下了太好的醫療系統，就算英國本土也未必有這樣好）。在香港，唐氏人員和特別能力人士也上學，上班，正常生活。對了，還有很多基督教的支援，比如聖X各福X會，兩個14層大樓都是社區支援（0-90歲的需求都被滿足），我們每年聖誕都會幫忙籌款。留言不能盡述。

@眞室邇,聽起來香港的對這部分服務真的挺齊全的，無論是宗教力量介入或是社福機構等政府資源，能真正幫助到他們就是最好的事了🫶
讓我想起前幾天才看到某歌手與罕見疾病基金會合作宣傳的影片，看他們可以盡情學習音樂與舞蹈的模樣覺得很開心，希望他們都能有好的未來😆

@冬聿白, 嗯嗯，（其實我不清楚是哪一個影片，不過，只是聽你的描述就很開心了XD